Протокол заседания Общественного Обьединения SVS NEVRO от 15.11.06.

В Центральном офисе Общественного о Объединения SVS NEVRO (www.svsnevro.kz)
расположенного по адресу: город Алматы, улица Тулебаева 38. 5 этаж. Тел:+7(3272) 234-79-72
прошло Первое организационное собрание под названием: Форм ранних миоклонических форм эпилепсии.

На заседании присутствовали:

Заведующая отделением нейронфекций Первой Детской Городской Клинической Инфекционной Больницы города Алматы - Прохорова София Халитовна.
Ассистент кафедры педиатрии Алматинского Государственной Института усовершенствование врачей - Сучков Максим Александрович.
Ассистент Казахского Государственного Университета имени Асфендиярова - Петров Андрей Викторович.
Заведующая «Лабораторией изучения эпилепсии, головной боли, судорожных состояний и семейного мониторинга имени Савинова В.М.-SVS» - Жарылгапова Айжан Шынбулатовна (www.svs.kz)
Председатель фракции пациентов и их родственников Общественного Обьединения SVS NEVRO Магфура Магадияновна Сарсембекова.
Председатель правления Общественного Объединения SVS NEVRO - Савинов Сергей Викторович.
Представители фармацевтических компаний:
Мосесянс Эльвира Николаевна – представитель фармацевтической компании «ГлаксоСмитКляйн»,
Саурамбаева Дина Жанбекхановна - АО "АйЕйчСиСи Интернешнл Хелфкер Консалтинг АГ",
Троцко Татьяна Владимировна - представитель фармацевтической компании «Ланнахер»,
Главный бухгалтер Общественного Объединения SVS NEVRO - Калашников Максим Николаевич,
юрист Общественного Объединения SVS NEVRO - Сейсенова Алмагуль Даулетказиевна.


  


Заслушаны мнения по поводу вопроса, действительно ли актуальна проблема ранних форм миоклонических эпилепсии.
С какими проблемами встречаются врачи, какие, кто видит перспективы решений этих проблем.
Госпожа Прохорова София Халитовна очень чётко сформулировала проблему
А) Кол-во подобных патологий растёт
Б) Пациенты, попадая один раз в клинику, затем исчезают из поля зрения, переходя в другие лечебные учреждения, при этом не всегда сохраняется преемственность его лечения.
В) Не существуют общепринятых алгоритмов терапии особенно в случае резистентности.
Г) Нет четких указаний на сроки перехода от одного препарата на другие способы лечения и медикаменты
Д) Нет базы данных анамнезов, и в связи с этим врачи не всегда могут оценить эффективность одного или другого препарата, кроме этого данное заболевание не мономорфное, а имеет под собой очень много структурных изменений головного мозга, а также идиопатических моментов возникновение данных патологии. Исходя из этого, считает София Халитовна, данный форум оправдан.
По мнению Господина Петрова и Господина Савинова, не мало важным фактором в отрицательном результате лечение подобных
лечение подобных обращаемость и не понимание многих родителей тяжести данного заболевания
Данное заболевание обычно развивается, в первые месяцы после рождения. Если это тяжелая форма, которая изначально сопровождается генерализованными судорожными приступами, то естественно пациент попадает в больницу на ранних этапах. Но если эти формы, начинающиеся так называемые малых приступов в виде саламовых спазмов, кивков, пропульсивных и ретропульсивных и других, то мамы, педиатры, невропатологи не всегда оценивают это как начало заболевания виде синдрома Веста и других миоклоний.
Связи с этим ребенок поступает уже явными признаками эпилептизации мозга и присоединением генерализованных судорожных приступов.

Господин Сучков Максим Александрович отметил, что врачи не должны чувствовать безысходность и вызывать подобные чувства у родителей.
Связи с тем, что при адекватность терапии, а также при благоприятном течении на фоне нормального соматического состояние ребенка возможно улучшение до 30% общего числа пациента.
Эпилепсия является самой алгоритмизированной частью неврологии.www.svsmedical.kz/info/epy.php
Поэтому существует наработанные мировые схемы применения различных препаратов. Естественно, что не все схемы знаем мы, именно поэтому подобный формы очень полезен и по причине самих пациентов

Председатель фракции пациентов Общественного Объединения SVS Nevro Магфура Магадияновна не является врачом, но также внесла ценные предложения. В связи тем, что ее ребенок страдал Синдромом Веста и вследствие многих ошибок, которые допустила Магфура Магадияновна www.svsnevro.kz/index.php?page=magfura и по собственной вене, и по вине докторов, перешел на синдром Леннокса-Гасто Одним из дополнений является популяризация сведений о подобных заболевание среди мам, особенно у тех, у кого
первый ребенок. Среди врачей неонатологов, которые признаны первыми, выявлять, данную патологию. Среди врачей неврологов, которые обязаны на первых же приемах делать акцент на симптомы, минимального проявления этого заболевания. А особенно
акцентуировать, если происходит задержки психомоторного развития. Не мало важным фактором положительной динамики лечении Магфура Магодьяновна считает правильное применение препаратов. Ибо неправильный подход к лечению, не санкционированное врачом понижает дозировки, а тем более прекращение лечения, является грубейшим нарушением, влекущим за собой не поправимое последствия.

Кроме этого отсутствие планомерности в лечении не только не приносит улучшения ребенку, но добавляет побочные эффекты препаратов, тем самым, девальвируя и старания врачей, и ценность медикаментов. www.svsnevro.kz/index.php?page=dost
Одним из предложений которое внесла Магфура Магодиновна это совместная работа с фракцией пациентов, данного форума и фракции врачей.
Для того чтобы мамы из уста- в уст передавали правильную информацию о том, как надо пить препараты, кого надо слушать, на сколько часто необходимо приходить к врачу и т.д. Потому, что многие родители, делая ошибки, вредят детям, но не со зла.
А просто от растерянности оттого, что в момент проявлений приступов рядом с ними находятся люди мало грамотные, а главное не относящиеся ни к медицине, ни к педагогике.
С полным пониманием встретили сотрудников фармацевтических компаний данное выступление, и добавили, что наверно сейчас пришло время, чтобы вывести лечение на более высокий уровень.
В связи с тем, что до недавнего времени в Казахстане не было возможности контролировать концентрацию препаратов в крови, не всегда была возможность принимать максимальную дозу препарата.
После введения в эксплуатацию Лаборатории определения препарата в крови в городе Алматы данная методика, а именно применение субмаксимальных и максимальных дозировок в лечении тяжелейших и резистентных форм эпилепсии стало возможно.
Терапевтический коридор многих препаратов весьма узок. У каждого пациента организм на столько индивидуален, что не возможно практически подобрать среднюю дозировку даже если их рассчитывать на килограмм массы тела. Это особенно касается препаратов с постепенным накоплением, а именно вальпроаты, такие как конвулекс , конвульсофин, ацидипрол, депакин и т.д. Также препаратов ряда карбамазепина это тегретол, финлепсин и т.д., также фенобарбитал и другие противоэпилептические средства.



 

Исходя, из этого представители фармацевтических компании поддержали идею ОО в организации работы данного форума.
Было принято первое постановление рабочей группы данного форума, а именно:
Утвердить создание форума ранних миоклоний.
Задачи:
А) Обмен опытом
Б) Популяризация полученных знаний

Частота заседаний:
один раз в три месяца.

План заседаний:

А) Расширенный консилиум пациентов Данный консилиум будет состоять из врачей, которые решили помочь друг другу и обсудить пациентов представленных самими же ими. Он не будет носить не в коем случае элемента противоречия различным другим консилиумам.
Его цель заключается в том, чтобы выйти из тупиковых ситуаций, возникших у врачей, по отношению к их пациентам. Решению на этом консилиуме будет приниматься после всестороннего обсуждения присутствующими и достижения консенсуса по данному вопросу. Под данным консилиумом будут подписываться все врачи, присутствующие на этом форуме. Соответственно доля ответственности будет разделена на каждого врача. Если возникают ситуации, еще раз тупиковые, после применения лечение выработанного на этом консилиуме, консилиум абсолютно в тоже составе собирается вновь. На повторных собраниях обсуждается вопрос о возможности заменой терапии или привлечение других специалистов.
Другие специалисты будут привлекаться за счет либо самого пациента, либо форум попытается через Общественное Объединение SVS Nevro (www.svsnevro.kz) найти иной выход.
Представитель Компании Galaxо Smith Kline предложили проводить некоторые консультации ведущими неврологами за счет оплаты фармацевтическими компаниями. На консилиум пациентов предоставляет врач, заранее предупредивший о своем пациенте и о возможности его консультации минимум за две недели. Если пациент тяжелый и не может жать в течение двух недель , форум собирается на внеочередную консультацию. Пациент может консультироваться отдельно у каждого врача участвовавшего в предыдущих обсуждениях, но с обязательным оповещением каждого из консультирующих врачей. Вся информация в письменном виде выдаются родственнику (родителю), и только он решает необходимость тех или иных действий.

Б)Предоставление мини докладов, подготовленных на основе собственных наблюдении, собственного опыта, или по данным мирового научного сообщества

В)Доклад, входящий в рамки программы повышения знаний, принятый всеми.

Г)Подготовка статей и размещение их в научных изданиях, а также в популярных журналах, газетах и на СМИ.

Д)Консолидация научно практической мысли Казахстанского и мирового сообщества, то есть обмен мнениями не только с врачами Казахстана, а привлечение зарубежных специалистов.

В рамках мини доклада, подготовленного на основе собственного опыта, на первом заседании был заслушан опыт лечения пациентки «С» один год восемь месяцев, рабочий диагноз Синдром Веста переходом на синдром Леннокса - Гасто
Данную пациентку вели доктора Савинов Сергей Викторович, Сучков Максим Алексеевич, невропатолог - нейрофизиолог Жарылгапова Айжан Шынбулатовна. Пациентка «С» вследствие в закона о сохранении врачебной тайны фамилия не называется,
но данный пациент является не вымышленным, а абсолютна достоверной фигурой. Все сведение врачи могут получить, а также пленки в лаборатории изучение проблем эпилепсии Казахстан, город Алматы улица Тулебаева 38 тел: 8 (3272) 2347972 2718573.
После заслушивания доклада о лечении пациентки «С» врачи обменялись мнениями и пришли к выводу, что данный вид лечения весьма эффективен. Хотя существует огромное количество побочных эффектов. Было решено на следующем заседании предоставить статистику побочных эффектов, а также связаться теми лечебными профилактическими учреждениями зарубежных клиник, которые применяют данный вид лечения. После обсуждения пациентов, перешли к общим вопросам.
Следующий вопрос - популяризация сведений об эпилепсии вообщем и ранних миоклониях в частности.

   Было решено создать цикл передачи
А) О самой эпилепсии
Б) о побочных эффектах противоэпилептической терапии
В) о необходимости индивидуального подхода к эпилепсии
Г) о создание программы по реабилитации пациентов с эпилепсией, а также о действиях, которые необходимо проводить во время приступа, если вы не врач Следующие вопросы:
О расширении деятельности SVS NEVRO по регионам.
Социальная реабилитация пациентов
Здесь свою помощь психолога предложила представитель фирмы "Ланахер" Троцко Татьяна Владимировна.
Она предложила свою помощь виде бесплатных консультаций один раз в две недели как психолога.
Как отметил юрист О.О. Сейсенова Алмагуль Даулетказиевна, что в данной помощи нуждается практически 100% пациентов.
Организационный комитет попросил представителей фармацевтических компаний оказать содействие движению.
В то время, когда они будут выезжать на конференции в другие регионы, распространять сведения о деятельности общественного объединения в регионы в виде буклетов, сообщений и рецензий.
Было предложено создать мини склад научно популярной литературы, паспортов здоровья и дневников приступов.
Как отметили, все участники данного форума круглый стол прошел очень плодотворно. Были подняты многие вопросы.
Решено следующее заседание провести в феврале среди недели предположительно в среду в середине недели после трех часов. Для работы данного форума решено постепенно привлечь врачей желающих улучшить свои знания по данному вопросу.