Протокол круглого стола 4 ноября 2006 г. С участием представителей фармацевтических фирм.

 Темы:

1.Повышение эффективности лекарственной терапии эпилепсии.

2. Деятельность ОО SVS Nevro . Популяризация правильного подхода к проблеме.

3. Общие вопросы.

Введение

Прежде чем начать наш круглый стол, мне бы хотелось, чтобы мы все вдумались в некоторые цифры и факты.

Синдром Веста 2,9 - 4,5 на 100.000 детей ( Trevathan et . al .,1999; Luthvigsson et al ., 1994).

Самая частая форма среди ранних эпилептических энцефалопатий - до 40%

Синдром встречается у мальчиков чаще, чем у девочек.

Очень важно понять эти цифры и фразы:

Они значат, что в среднем:

На один миллион населения рождается 45 (сорок пять) детей с данным заболеванием.

На десять миллионов граждан рождается 450 мальчиков и девочек с наиболее страшной формой эпилепсии.

На всю нашу, не слишком многочисленную страну, постоянно рождается около тысячи малюток, с возможностью оказаться без будущего, а у их родителей это будущее и слово ад практически равносильны!

А еще это значит, что почти у всех этих пациентов Вы в силах изменить статистику!!!

Мы не говорим, что эти дети будут на 100% вылечены, и не будут отличаться от абсолютно здоровых детей! Это было бы просто не честно и без нравственно!

Но, если мы вместе распознаем на ранних стадиях это заболевание, если сможем сразу же приступить к лечению и лечить, не дожидаясь пока произойдет полная эпилептизация мозга, то шанс на значительные успехи есть реальный.

Обратимся снова к статистике:

Одним из грозных осложнений синдрома Веста является Синдром Леннокса – Гасто.

Частота выхода в данное заболевание резко отличается в зависимости, прежде всего от того, на сколько рано начато лечение синдрома Веста!

Как быстро идет процесс подбора препаратов, на сколько правильно и своевременно проводится коррекция общего состояния!

И результат просто потрясающий:

Худший результат – 70% пациентов переходит в следующий грозный диагноз при условии несоблюдения вышеуказанных требований. И ниже приводим таблицу результатов в случае более-менее нормального подхода к лечению.

Кафедра неврологии детского возраста, РМАПО,Тушинская детская больница

Зыков В.П.,

Бадалова С.Т., Степанищев И.Л, Милованова О.А..

Итак, мы можем ежегодно спасать от синдрома Леннокса – Гасто до 300 деток!!  

Повестка дня:

Демонстрация позитивных случаев в лечении синдромов Веста.

Проведя анализ 5 международных симпозиумов проведенных нами, с параллельными консультациями, мы пришли к выводам:

А) Недостаточная осведомленность неврологов, нейрохирургов и врачей других специальностей о правильном подборе медикаментов, дозировке и сроках лечения.

Б) Отсутствие положительных примеров снижает оптимизм при подходе к лечению и это приводит к малой заинтересованности врача в пациенте.

В) Проведение огромного количества конференций, без демонстраций больных и параллельных консультаций, а так же отсутствие материалов в СМИ и Интернете резко снижает ценность данных акций.

Г) Пациенты в 50% случаев не выполняет назначения врачей.

Исходя из этого Общественное Объединение считает необходимым:

Необходимая помощь и финансовый план.(http://www.svsnevro.kz/)

Мы будем рады Вашему участию в формировании и осуществлении проекта.

Данный план был озвучен на собрании с участием представителей фирм Глаксо, Санофи – Авентис, Ланахер, Янсен – Силаг.

А также присутствовала инициативная группа и члены правления Общественного Объединения SVS Nevro .

В прениях представители озвучили те проблемы, которые, по их мнению являются краеугольными. Одна из них отсутствие ставки эпилептолога.

Действительно, на весь Казахстан с почти 16 миллионами жителей нет ставки эпилептолога!

Такое ощущение, что и эпилепсии нет. Хотя, как привела официальную статистику представитель фирмы Янсен – Силаг, у нас числиться всего 23 тысячи больных эпилепсией.

Видимо уровень медицины у нас вырос даже выше чем в США. Не говоря уже о других странах. Ведь по статистике даже в самых благополучных странах процент больных равен 1% - 1.5%! То есть по самым скромным подсчетам у нас 160 тысяч пациентов.

Отсюда и вывод: не всегда хватает медикаментов в связи с не правильным диагнозом или маскировкой эпилепсии под судорожным синдромом и другими названиями.

Представитель фирмы Ланахер горячее поддержала идею о психологической помощи. Имея опыт в проведении подобных мероприятий, она предложила свою бескорыстную помощь.

Родители пациентов и сами пациенты, участвующие в работе круглого стола были рады, что их проблемы нашли отклик среди представительств компаний иностранных фирм.

Было решено предоставить информацию на рассмотрение, как главам представительств, так и членам общественного объединения.

Следующее заседание намечено на 15 ноября в 16 часов в Алматинском центральном офисе Общественного Объединения SVS Nevro

(http://www.svs.kz/).

Приглашаем всех желающих принять участие в круглом столе.