Присутствовали:

Председатель ОО – Савинов С.В.
Директор Фракции пациентов, страдающих эпилепсией и судорожными патологиями – Сарсембекова М.М.
Секретарь Общественного Объединения – Шарипова Д.А.

Члены ОО: 1.Абдурахманова М.Ш.

2.Кузьменко И.В.

3.Стафиевская Т.А.

4.Асанбаева А.З.

5.Шайзадинова С.К.

6.Кадыров Р.Н.

7.Кадырова Е.А.

8.Шерзай Е.А.

9.Даукенова Н.А.

10.Калтаева Б.М.

Повестка дня: 1.Представление информации о лаборатории лекарственного мониторинга.
2.Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии.
3.Сайты ОО www.svsnevro.kz.
4.Контакты со СМИ.
5.О создании бизнес – предприятий.
6.Об организации образования детей с ограниченными возможностями.
7.Права родителей или иных законных представителей детей с ограниченными возможностями.
8.Их обязанности.

Подробнее:

1.Подбор дозы ПЭП очень индивидуален, т.к. у каждого человека своя ферментная система, различна функция “перерабатывающих и выводящих лекарства” органов. Возможно, что назначенной дозы не хватает, или наоборот много и она действует токсически. Проконтролировать можно, взяв кровь на анализ рано утром до приема препарата натощак и через 2 часа после, когда запустятся все механизмы его превращения. Лаборатория оснащена анализатором фирмы ABBOT (США). Это автоматическая система, которая работает самым точнейшим образом, лаборант только загружает сыворотку крови и реагенты, соответственно обеспечивается отсутствие зависимости результата анализа от лаборанта.

2.В течение 2005 года группа врачей под руководством Пичхадзе Гурама Михайловича – доктора медицинских наук, профессора, заведующим кафедрой фармакологии КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова составляла список препаратов с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии и судорожных синдромах. Напечатанный список раздали на собрании членам ОО. В Интернете этот список можно найти на Медицинском портале SVS MEDICAL на сайте www.svsnevro.kz.

3.Существует сайт ОО www.svsnevro.kz. Здесь находится информация о нашей работе. Существует также страничка для пациентов. Здесь возможно оставить информацию о своем случае, пути – поиске, который привел вас к нам. Надо предостеречь тех, кто с этой болезнью только столкнулся, предостеречь беременных.

4.Надо наладить контакты со СМИ. Выявить знакомых журналистов. Существует Интернет – газета KZ, куда можно писать (гонорар за 1 статью-5000 тенге).

5.Пациенты делятся на следующие категории:

• которые могут вылечится;
• которые не могут вылечится, но принимают ПЭП и могут нормально жить;
• которые не могут вылечится (инвалидизируются). Инвалид: родители стареют, умирают, он остается один – ему надо что-то дать. Необходимо создавать предприятия, чтобы зарабатывать деньги для их содержания, т.е. хотя бы 10% на благотворительность от каких-то бизнес-предприятий.

6.Нет садиков для детей с судорогами, нет школ, коррекционных классов для детей с ментальными нарушениями. Начальное и основное общее образование могут получать с 7-10 летнего возраста. Нам необходимо становится более активными и юридически грамотными в решении этих проблем.

7.Права родителей или иных законных представителей детей с ограниченными возможностями:

• право на присутствие при освидетельствовании ребенка в ПМПК;
• право на получение достоверной информации о результате обследования ребенка, о целях и результатах индивидуальной социальной и медико-педагогической коррекционной поддержки, консультация в органах и организациях, занимающихся оказанием медицинских, специальных образовательных и специальных социальных услуг;
• право на получение их детьми установленной законодательством РК социальной и медико-педагогической коррекционной поддержки;
• право на возмещение затрат на воспитание и обучение на дому детей с ограниченными возможностями.

8.Обязанности родителей и иных законных представителей детей с ограниченными возможностями:

• обязанность обеспечивать своим детям содержание, воспитание, образование, медицинский осмотр, лечение. Обязанность осуществлять уход за ними, защищать их права и интересы, участвовать в реализации индивидуальной программы реабилитации;
• за уклонение от выполнения обязанностей по уходу и воспитанию детей, жестокое обращение с ними, нанесение вреда их здоровью несут ответственность, установленную законами РК.