12 июля 2006 года в Центральном офисе Общественного Объединения SVS NEVRO (www.svsnevro.kz), состоялось очередное заседание оперативной группы фракции пациентов и их родственников страдающих эпилепсией и судорожными синдромами.

На повестке дня стояли следующие вопросы:
1. Стратегия Общественного объединения.
2. Подготовка к приезду профессоров – эпилептологов из Германии.
3. Поддержка и продвижение информации по Интернет ресурсам.
Подробнее: 1. Вопрос: Стратегия Общественного объединения.
Учитывая следующие факты, что: I. Практически большинство пациентов страдающие эпилепсией или судорожными пароксизмами адекватны как интеллектуально так и социально.
II. В обществе сложилось превратное представление об эпилепсии и людях страдающих ей.
III. Большинство пациентов в силу пункта 2 не могут найти работу, а родители тяжелых больных так же социально не адаптированы.
IV. Пациенты абсолютно не осведомлены о своих правах и льготах.
V. За последние годы не смотря на увеличение благосостояния, не увеличился поток спонсорской помощи от предпринимателей. Этот факт отчасти обусловлен потерей доверия к подобным фондом и объединениями.
VI. Существует факт недопонимания и разобщенности пациентов и врачей.
VII. Отсутствие единого информационного пространства.

Исходя из вышеизложенных фактов Общественное Объединение принято решение:

а) Основную стратегическую задачу видеть в том, чтобы максимально защитить членов Общественного Объединения и их родственников. Прежде всего социально. Для этого решено создать пакет данных безработных пациентов и их родственников. Создать список профессий которыми владеют сами пациенты и их родственники, а так же места их работ. Данные сведения необходимы для эффективной реализации программы по созданию собственных предприятий и рабочих мест. Далее необходимо помочь уже функционирующим ЧП, ТОО и так далее, с участием наших членов, еще более встать на ноги.

б) большинство пациентов впервые встречаются с этой болезнью совершают самую распространенную ошибку: пытаются отрицать факт заболевания. Ищут «доброго» доктора , который снимет диагноз, или целителя, за один сеанс приносящего исцеление. Еще одна ошибка - самостоятельная отмена лечения, или самостоятельная корректировка дозы. Как следствие -инвалидизация и переход в фармакорезистентные формы.

Одна из причин, по мнению присутствующих, это отсутствие доступной информации.
Решено - составить пакет документов, текстов, писем и обходить все лечебные учреждения для распространения информации.
Создание, с разрешения руководства лечебно-профилактических учреждений, стендов, досок объявлений, настенных газет, сан. билютней и других видов наглядной агитации.
Размещение сведений о самой патологии, социальной адаптации, препаратах, ошибках и т.д.

Проводить с пациентами, прикрепленными к этим учреждениям просветительную работу, социальную и юридическую помощь.
Опыт показал, что некоторые руководители не желают сотрудничать и оказывать поддержку в данном движении.
Решено: информацию предоставлять в виде официальных писем, с обязательной регистрацией и фиксированием отказов. С данными руководителями провести неоднократные попытки разъяснить важность того, что сами пациенты делятся своими горьким опытом и ведут разъяснительную работу, помогая врачам. В случае упорного не желания сотрудничества, обращаться к вышестоящем учреждениям или средствам массовой информации.
В рамках просветительной работы проводить семинары для пациентов. Составить вопросы для врачей и организовать круглые столы.
в) Классический пример недопонимания пациента и врача, и наоборот, является метание больного от одного к другому.
При этом, некоторые из врачей, пытаются достичь авторитета, негативно отзываясь о предыдущих коллегах. И порой отменяют даже правильно назначенное лечение.
Нам видится выход в следующем:
Создание межведомственного, независимого консилиума.

Суть в следующем: собирать один раз в 2-3 месяца форум врачей наиболее часто встречающихся с данной патологией и обладающих знаниями в этой области. На этом консилиуме может любой доктор проконсультировать своего пациента (конечно с его согласием) или сам пациент может прибегнуть к мнению форума, но с обязательным присутствием лечащего врача. По итогам консилиума лечащий врач продолжает лечить пациента. Какие выгоды от этого врачам и нам? Прежде всего выгода пациентам!!! Причем это несомненная истина. Огромная выгода лечащим врачам: пациенту не надо уходить от «Иванова» к «Петрову», ведь «Петров» то же участвует в его лечении и в этом консилиуме. Не меньшая выгода в постоянной учебе в момент этих собраний. А главное будет создаваться единая база данных и формироваться единый взгляд на процесс.

VIII. Решено максимально плотно работать с сайтами Объединения и другими ресурсами входящий состав. Медицинского Портала SVS Medical (www.svsmedical.kz). Обратиться к СМИ с просьбой бесплатно освещать проблему. В случай отказа СМИ распространить данный отказ в обществе, как негативный факт.

IX. С сентября месяца 2006 года проводить лекции в школах и в других учебных учреждениях. Цель - формирование правильного понимания и отношения к пациентам с эпилепсией и судорогами.
е) В содружестве с подобными организациями приступить к созданию специализированных детских садов. Для начала подготовить кадры: сиделок для детей с частыми приступами. Обязательно подготовка лица из числа членов Общественного Объединения (www.svsnevro.kz )
д) В связи с приездом профессоров и доцентов эпилептологов и реабилитологов из Германии необходимо: Оповестить как можно больше врачей и пациентов о цели визита.

Цель визита: 1. Провести консультации пациентов страдающих эпилепсией и судорожными синдромами. 2. Провести семинары для врачей по эпилептологии. Предполагается, что консультации для пациентов будут проводиться бесплатно. Общественное Объединение берет на себя основную финансовую и организационную нагрузку. Но необходимо дополнительно 7 (семь) тысяч долларов или помощь в виде: а) предоставления транспорта для профессоров б) предоставление переводчиков или оплата услуг переводчиков с немецкого на русский в) Любой другой вид помощи, включая картриджи, бумагу, оплату Интернета и услуг связи.

Учитывая социальную важность проекта рассчитываем на помощь фармакологических фирм, производящих препараты противоэпилептического ряда: Санофи – Авенти (Депакин), Глаксо (Ламиктал) Янсен – Силаг (Топамакс), Торрент (Ламитор), Ланахер (Конвулекс, Карбалекс) и др.

О результатах их участия будем Вас информировать на страницах сайта www.svsnevro.kz. Лекции для врачей предполагается проводить платно. Для врачей будет установлена плата: для членов Общественного Объединения, 2000 тенге, для не членов 6000 тенге.

За подробностями обращаться в администрацию Портала SVS Medical (www.svsmedical.kz) и головной офис.

Подготовил материал: Представители фракции пациентов и их родственники.