Подведение итогов конференции с участием немецких специалистов

Данный форум состоялся благодаря огромной финансовой поддержке: Представительства GlaxoSmithKline в Казахстане, ТОО "Евразия Транзит Групп", Представительства фармацевтической компании Янссен Силаг в РК, Представительства фармацевтической компании Ланнахер, Фирмы Меридиан Капитал, Представительства Viasys Healthcare в Центральной Азии, Фирмы КазКИИР, Гостиничного комплекса «Казыбек», Ресторана «Color», Газеты KZ, Интернет Газеты KZ, Телеканала «Алматы», Комплекса Кок-тюбе, ТОО "СП ГК Чимбулак", MedExpert, ТОО "А-ДХ", Ассоциации ДАРК, ТОО «Жетысу», ТОО "Энергия плюс", Компании Hi Tech DL Group , оздоровительного детского лагеря «Тау куни» и членов Общественного Объединения. Огромную материальную помощь предоставили частные лица: Орешкин Вячеслав, Магамбетова С.Ч, Филимонова Екатерина, Варенко Н.

В течение пяти дней были прочитаны 23 лекции для врачей шестнадцати регионов Казахстана, а так же врачей Узбекистана и Киргизии. Кроме этого, за этот период было проконсультировано более 100 пациентов с тяжелейшими формами эпилепсии.

На основе конференции были выпущены материалы V конференции Общественного Объединения SVSNEVRO «Школа-семинар по эпилептологии» на сайте Общественного Объединения и на Портале SVS Medical ( www.svsmedical.kz).

В материалы так же вошли интересные случаи, которые возникли в процессе конференции.
В течение двух месяцев после этого события, обрабатывались результаты консультаций и результаты проведенной конференции.

Отличие данной школы-семинара от проводимых ранее, явилось организация дальнейшего сотрудничества с клиникой города Хайдельберг.

Официальные представители данной клиники предложили не только ведение пациентов, которых они проконсультировали во время проведения школы-семинара, а так же, предложили отправлять им по электронной почте или другим видом почты документы пациентов со сложными симптомами и синдромами для совместной консультативной деятельности.

Было высказано намерение и в дальнейшем устраивать на базе «Лаборатории изучения проблем эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга им. Савинова В.М. SVS » подобные семинары и школы.
Гостями из Германии предложено разместить материалы этой конференции, а так же и других статей на страницах журнала «Неврология и Нейрохирургия Казахстана» (www.nsnk.kz), под редакцией Акшулакова С.К. Господа Липинский и Беннингер официально подтвердили желание и возможность сотрудничества с данным журналом в виде размещения как своих статей, так же и рецензировании статей, которые мы им направим.
Представители объединенной Германии высоко оценили как уровень проведения и организации школы-семинара, так и ее результаты.

Дорогие друзья из Алматы.
Это было прекрасно и потрясающее. Я очень многому у Вас научился. Я надеюсь на скорую встречу!
Дитц Райтинг.

Для меня это было потрясающие переживания в месте с таким количеством приветливых людей.
Надеюсь на скорую встречу.
Сюзана Шуберт.

Конференция об эпилепсии была для Нас самих очень интересной.
Гостеприимство Ваше- действительно потрясающее.
Спасибо огромное
Кристиан Липински.

За огромный вклад компаний и людей, которые спонсировали проведение данного мероприятия, ОО SVS NEVRO решило подготовить и отпечатать на собственные средства письма. Как в целом компаниям, так и лично всем кто участвовал в подготовке данной школы-семинара.

В течение месяца были разработаны макеты и эскизы благодарственных писем и отпечатаны на фирменных бланках с логотипами Общественного Объединения SVSNEVRO и Университетской клиники г. Хайдельберг.

С 20 ноября по 5 декабря происходило их вручение представителям компаний и частным лицам, осуществивших финансовую поддержку, а так же, оказывавших другие виды помощи в проведении данного мероприятия.
В активную группу вошли представители, как фракции пациентов, так и фракции врачей.

Со стороны фракции пациентов и их родственников в мероприятии участвовали: Председатель фракции пациентов и их родственников - Макфура Магадияновна, члены правления – Малика Абдурахманова, Калашников Максим, Сейсенова Алмагульи ее ребенок Азаматик, Марьям Тулегенова.
К благодарственным письмам, напечатанным на стандартных бланках с логотипами Общественного Объединения SVSNEVRO и Университетской клиники г. Хайдельберга были приложены письма и самих пациентов со словами благодарности, и признательности всем, кто участвовал в организации данного мероприятия. В эмоциональных речах, произнесенных родителями и врачами, в знак благодарности всем кто помогал в проведении этого форума, звучали неподдельные искренность и трепет.
Делегаты попытались передать весь накал страстей, который проходил во время семинара. Дети, их родные и взрослые пациенты, страдающие тяжелейшими формами эпилепсии, иногда даже не излечимыми, выходили после консультации окрыленной надеждой, и верой в будущее.

Даже те, которым немецкие врачи ставили пожизненный прием медикаментов, не отчаивались. Какой-то магнетизм исходил из их слов! Они четко расставляли акценты, они не маскировали симптомы, а главное – они не маскировали данную патологию под различными формами судорожных симптомов, энцефалопатий и т.д.

Именно правильная формулировка диагноза во многих случаях является залогом успеха. Разделение эпилепсии и судорожных синдромов несет за собой фундаментальную разницу в лечении .

Судорожные синдромы, по мнению немецких специалистов не требуют длительного лечения, не требуют постоянного приема противоэпилептических препаратов .http://www.svsmedical.kz/info/deutsch_konf1/k_beninger.php

Судорожный синдром лечится как любой другой синдром в момент его возникновения. «Иное дело», - говорит профессор Райтинг – «эпилептический синдром и эпилепсия, где необходимо длительное, годами, непрерывное лечение противоэпилептическими препаратами».

Основная ошибка и недоработка во многих назначениях пациентам, по словам немецких специалистов, явилась недостаточная концентрация препарата, недостаточная дозировка. Конечно, как говорят наши гости, до того времени, пока у нас не было аппаратуры, четко определяющей концентрацию препарата в крови, было опасно повышать дозировку до субмаксимальных единиц. Но сейчас, с вводом в действие лаборатории по определению концентрации препаратов в кровив «Лаборатории им. Савинова В.М. SVS », данное лечение должно быть поставлено на международный уровень.

Следующий отрицательный момент, которые отмечали немецкие специалисты, это назначение препаратов курсами, что в принципе, не допустимо! Курсами противоэпилептические препараты назначаются только в случае судорожного синдрома. И в связи с этим необходимо четко понимать, что судорожный синдром является ситуационно обусловленным, не проявляется повторяющимися судорогами и различными проявлениями в виде снижения памяти, интеллекта, и различными другими симптомами.

Если судороги повторяются в течение года несколько раз, а тем более, если существуют электроэнцефалографические паттерны http://www.svs.kz/deat/diagnostik/eeg/ , разговор о судорожном синдроме в принципе не верен. Меняется кардинально тактика и подход к лечению.

Анализируя многие назначения, немецкие специалисты пришли к выводу, что некоторые обострения были вызваны не только не правильно подобранной терапией, но так же, назначением препаратов, которые противопоказаны при данном виде судорог или данном виде эпилепсии http://svsnevro.svsmedical.kz/index.php?page=pgm

Так, было указано, что абсолютно недопустимо применение таких препаратов как энцефабол и других ноотропов при лечении эпилепсии. Не нашлось положительных откликов и о терапии, которую мы обычно назначаем в случае возникновения эпилепсии и судорожных синдромов в качестве параллельной, поддерживающей.

А именно: различные препараты, улучшающие мозговое кровообращение, повышающие содержание кислорода и утилизацию глюкозы и кислорода головным мозгом. На течение приступов данная терапия практически не оказывает влияния. Она возможна только в случае появления параллельных жалоб и симптомов, таких, как проявления энцефалопатии, усталости, снижения работоспособности и т.д. Но, как профилактическое и улучшающее течение эпилепсии в случае достижения ремиссии, данная терапия не оправдана. Тем не менее, не смотря на подобного рода замечания, консультанты оценили очень высокий уровень диагностики представленных пациентов http://www.svs.kz/deat/diagnostik/video/

А так же, правильное, на уровне мировых стандартов назначение лечения, как по всему Казахстану, так и представителей Узбекистана и Киргизии, предоставивших своих больных на консультацию.

Родители с огромной благодарностью восприняли как саму консультацию, так и ощущение, что их лечат по мировым стандартам. Что данная патология, не смотря на ее тяжесть, не является поводом для полного отчаяния.
Что они не являются брошенными и о них заботятся. И заботятся на высоком уровне.

Высокий уровень проведенной конференции был оценен и врачами, присутствующими на лекциях

В течение семинара, как упоминалось выше, было прочитано 23 лекции на актуальные темы эпилептологии. Охвачен огромный пласт проблемных моментов. Примечательно, что эта конференция была подготовлена немецкими специалистами только на основе пожеланий врачей, без давления и декларативных установок фармацевтических компаний.
Не смотря на то, что в подготовке проекта три фармацевтические компании оказывали существенную как материальную, так и организационную помощь (Глаксо СмитКляйн, Янсен Силаг, Ланахер), ни одна из них не «давила» и не декларировала продвижение своих препаратов в агрессивной форме.http://www.svsmedical.kz/info/deutsch_konf1/mosesyans.php

Информация о препаратах преподносилась только в сравнительной степени и только в виде лекционных сведений: показания, противопоказания, четкое сочетание с другими препаратами, и главное, Фармакокинетика и фармакодинамика.

Мы высоко оценили данный шаг фармацевтических компаний, понимая, что основная задача фармацевтических компаний – это максимальное продвижение их препарата на рынок. Но в то же время, в отличие от многих других фирм, чья политика является агрессивной и навязчивой, данные представители преследовали только одну цель – максимально объективно осветить эффекты своих препаратов. Ибоправильное понимание действия и противодействия, показаний и противопоказаний медикаментов, является залогом успешной терапии, залогом улучшения состояния пациентов и, следовательно, улучшение продвижения данного препарата на рынке.

Создает неправильный образ и имидж об эффективности или не эффективности препарата и, соответственно, заводит пациента и врача в тупик.

Во время вручения благодарственных писем все эти моменты были высказаны руководителям фармацевтических компаний, представителям регионов. Особенно было отмечено чуткое отношение представителей фармацевтических компаний к пациентам и к их нуждам.

В результате тесного общения Общественного Объединения и фармацевтических компаний стало возможно донесение тысячам пациентов информации о предоставлении лекарств государством в бесплатном списке.

В ответ на такие искренние пожелания и чуткие слова, и представители фармацевтических фирм и их руководство выразили желание и дальше сотрудничать с Общественным Объединением.

По возможности помогать родителям и пациентам, страдающим эпилепсией и судорожными синдромами оказывая спонсорскую помощь при проведении различного рода

подобных конференций. В организации бесперебойного снабжения препаратами, оказания психологической помощи, оказания помощи в организации консультаций ведущих специалистов, как Казахстана, так и мира, организации различных конференций для еще большего понимания данной проблемы и сплочение людей в борьбе с ней.

Был отмечен следующий факт: несмотря на то, что они многие годы помогают в проведении очень большого количества мероприятий, подобная благодарность была высказана впервые. И очень приятно, что эта благодарность была высказана теми людьми, для которых в принципе они и работают.

Еще меньше ожидали благодарственных писем представители бизнеса, которые спонсировали данное мероприятие. Смущение и взволнованные выслушивали представители компаний и фирм горячие и нежные речи из уст родителей, пациентов, врачей и просто участников этого мероприятия.

Надо пояснить, что благотворительность по существующему законодательству абсолютно не выгодное дело!!

В развитых странах существуют преференции для тех, кто оказывает спонсорскую помощь. У нас же нет налоговых льгот. Напротив, налоговые инспектора начинают живо интересоваться этими организациями. Мотив простой: Если оказывает помощь, значит - хочет скрыть доходы! От этой логики становиться плохо всем!!!

Недаром Нурсултан Назарбаев, в своей речи от 12 ноября 2006 года, поставил на этом вопросе акцент! Правительству было дано поручение разработать механизм социальной значимости бизнеса!!

Люди, которые помогли в осуществлении Школы – Семинара просто Люди с большой буквы и с великолепной душой!!!

Низкий Вам всем поклон.
Члены Общественного Объединения SVS Nevro .