28 января 2014 года состоялось собрание штаба фракции пациентов Общественного Объединения "SVS Nevro-движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией" члена Международного бюро по эпилепсии по организации проведения Европейского дня эпилепсии. Присутствовали координатор проектов, исполнительный директор Андрей Ахов, исполнительный директор фракции пациентов Орунгуль Шокабаева, члены Общественного объединения Гульнара Адильханова, Олег Назаренко, Тамара Тустикбаева, Анастасия Ременюк, Анна Саглык, Шолпан Тулепова, Карима Желшиева, Ляззат Меербекова.
Андрей Ахов проинформировал членов штаба о программе проведения Европейского Дня Эпилепсии. О проведении благотворительного концерта 20 го мая 2014 года посвященного проблемам людей с эпилепсией.
Членами штаба сделаны следующие предложения по организации концерта:
При организации выставки детского рисунка особое внимание выделить рисункам и поделкам детей с эпилепсией.
На выставке должна быть организована фотогалерея пациентов с эпилепсией.
Организовать участие детей с эпилепсией в концерте, возможно участие в номерах, и при раздаче буклетов и листовок на выставке.
Организовать на концерте слайд шоу снимков детей с эпилепсией.
В информации для СМИ (пресс релизы, интервью, репортажи, статьи) о мероприятии должен быть сделан максимальный акцент на социальные аспекты последствий эпилепсии. На недостаточное внимание общества к проблемам людей с эпилепсией.
Дополнительно были высказаны пожелания по оформлению офиса лаборатории и объединения, желательно, что бы было выделено место для снимков о пациентах (положительные истории, примеры творчества, и.т.п.).
Всем собравшимся была поставлена задача в срок до 25.02.2014 года принять, участие в формировании программы концерта и в организации выставки рисунка. Все предложения и контакты сбрасывать по электронной почте (по телефону) Орунгуль Шокабаевой.
Решили, необходимо оповестить всех членов ОО «SVS Nevro» о проведении выставки и о сроках подачи работ. За оповещение отвечает Орунгуль Шокабаева. Разместить информацию о выставке на сайтах портала svsmedikal.kz. Разместить объявление о выставке в офисе ОО.
Следующее заседание штаба фракции пациентов Общественного Объединения "SVS Nevro-движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией" члена Международного бюро по эпилепсии по организации проведения Европейского дня эпилепсии назначено на 25 февраля на 14.00.
Составил:
Исполнительный директор, координатор проектов OO «SVS Nevro» Ахов Андрей
|