Огромный прорыв в укреплении взаимопонимания пациентов с эпилепсией и судорожными синдромами и врачей

Огромный прорыв в укреплении взаимопонимания пациентов с эпилепсией и судорожными синдромами и врачей.

Практически больше половины пациентов страдающих эпилепсией, судорожными синдромами не знают о своей патологии элементарных вещей.
Общественное Объединение SVS Nevro проанализировало более 300 респондентов.
Задавались вопросы: что Вы знаете об эпилепсии, какие препараты Вы принимаете, и как они влияют на приступы, сколько надо лечиться (лет, месяцев, дней), совместимы ли эпилепсия и алкоголь, можно ли ходить в бани, получаете ли Вы бесплатно медикаменты?

Самыми распространенными ответами были:

- Лечиться нам сказали курсами или курсом около 3 – 5 месяцев

- Отменять препарат надо сразу

- Можно ходить в баню не знаем, а пить, наверное, алкоголь нельзя

- Медикаменты бесплатно не получаем, никто нам этого не говорил, а если и говорил, то получить их практически не возможно

- Какие препараты назначат такие и пьем. Например, все уверены, что эпилепсия лечится актовегином и кавинтоном и сильно обиделись, что не назначили врачи из Объединенной Германии курса кавинтона http://svsmedical.kz/index.php?do=static&page=info_menushka

- 67% респондентов не представляли серьезности непрерывного приема препаратов

- Больше половины уверены, что эпилепсия неизлечима

Мы попытались выяснить, почему среди больных и в обществе царит такая безграмотность?
Ведь проводятся постоянные семинары, конференции и другие мероприятия?
Оказывается, все это проводится для специалистов. Для обычных людей и больных, и здоровых информация практически отсутствует. Кроме этого на прием к неврологу отводиться 20 минут. А во всем мире стандарт приема эпилептолога или невролога занимающегося судорогами составляет минимум час.
Естественно за 20 минут не возможно убедить пациента лечиться, рассказать обо всех побочных явлениях терапии и так далее. В результате у пациентов складывается впечатление, что врачу не до него, и он просто отписывается от него.
В связи, с чем и возникла идея сближения пациентов и врачей.

Итак, Общественное Объединение SVS NEVRO и Казахстанская Лига борьбы с эпилепсией
при поддержке представительства фирмы «SANOFI AVENTIS» и «Лаборатории изучения проблем эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга им. Савинова В.М. SVS» (г.Алматы, улица Тулебаева 38, тел: 234-79-72, 271-85-73 cайт: www.svs.kz)

Проводят цикл научно-популярных семинаров на тему «Эпилепсия и судорожные патологии» http://svsmedical.kz/index.php?do=static&page=info_epy

Лекции рассчитаны на широкий круг пациентов, их родственников и врачей. Семинар проводят виднейшие эпилептологи как Казахстана, так и зарубежных клиник. Первая лекция состоялась 23 декабря 2006 года.
Лекцию читала профессор-эпилептолог, член международной Лиги борьбы с эпилепсией Алдунгарова Роза Капсидаровна. С неподдельным интересом слушали пациенты и их родственники крупнейшего специалиста в области эпилептологии и неврологии. Для многих было открытием, что в Казахстане якобы не существует проблемы ЭПИЛЕПСИИ вообще!!
По статистике в городе Алматы всего 150 пациентов!!!
Почему? Потому, что сведения о заболевании передаются только от психо – неврологических клиник, врачи не ставят, по непонятным причинам, диагноза эпилепсия маскируя его под энцефалопатии, судорожные синдромы, аффективно-респираторные синдромы и т.д. Конечно при такой статистике государственные органы не могут планировать истинный бюджет и сотни пациентов остаются без гарантированного бесплатного обеспечения лекарственными средствами.
http://www.svsnevro.kz/index.php?page=zakonodat-akty

Очень важным был вопрос о возможности деторождения, вождения автомобилей и других моментов социальной реабилитации. Профессор Алдунгарова Р.К. рассказала, что существует международный закон о защите прав человека, одним из положений которого, является защита прав пациентов с эпилепсией.
В нем говориться: пациенты, у которых приступы реже одного в год имеют право водить автотранспорт. Но не профессионально, то есть не работать в сфере автотранспорта. Но конечно необходимы специальные методы тестирования, что бы максимально снизить риск возникновения приступов во время вождения. http://svs.kz/index.php?do=static&page=dea...agnostik_kardio

Что касается ведения беременности при приеме противоэпилептических средств, то Роза Капсидаровна без лишнего нагнетания страстей, но с абсолютным объективизмом описала побочные эффекты антиконвульсантов. Многие из них имеют тератогенные и эмбрионотоксические механизмы. http://svsmedical.kz/index.php?do=static&page=info_st25

Очень важно при беременности протекающей на фоне эпилепсии контролировать общий статус, данные электроэнцефалографии (http://svs.kz/index.php?do=static&page=deat_diagnostik_video) и (http://svs.kz/index.php?do=static&page=abo...nostic_konwuls1)

После конференции состоялся фуршет во время которого врачи и пациенты в непринужденной обстановке обсудили множество наболевших моментов.

Решено проводить подобные семинары не реже одного раза в квартал. Для следующей лекции пациенты, врачи, фармацевты подготовят список вопросов и пациентов для консультаций и разбора непосредственно на семинаре.
Желающие задать вопросы и получить консультацию обращаться в центральный офис Общественного Объединения SVS Nevro города Алматы.(http://svsmedical.kz/index.php?do=static&page=info_cont) Еще один грандиозный сюрприз приготовила фирма Санофи – Авентис (SANOFI AVENTIS): билеты на новогоднее представление в театр ростовых кукол СЕЗАМ!!! Сколько радости было у маленьких и сколько благодарности у взрослых!!! Давно больные и их родственники перестали верить в чудеса и бескорыстие! И тем более приятен был дар представителей компании!!! Люди почувствовали, ЧТО ОНИ КОМУ ТО НУЖНЫ!!!

Огромное спасибо!!! Всем организаторам конференции и такого великолепного подарка в преддверии нового года! Ждем отзывов и предложений.

Мы в соцсетях: